3月31日上午，罕见癫痫病患儿家长“铁马冰河”（本名胡阿弟）被控走私、贩卖毒品一案在河南省中牟县人民法院进行第二次公开开庭审理，法院认定“铁马冰河”不构成走私贩卖毒品罪、构成非法经营罪，但考虑到情节和社会危害，判处免于刑事处罚。

　　从2021年7月因涉嫌“走私、运输、贩卖毒品”被警方控制，到2022年4月15日，被羁押9个多月后获取保候审，直至法院宣判，“铁马冰河”“中国药神”式的现实经历在每个重要节点都曾引起社会广泛关注。案件背后，患儿家属和公众更在意的是，罕见病患者用药难的问题，解决了吗？

　　“铁马冰河”：不后悔帮病友代购

　　“虽然不是最满意的结果，但听到宣判那一刻，心里悬着的石头还是落了下来。”3月31日晚，潮新闻记者拨通了“铁马冰河”的电话，他的声音里带着些许疲惫，但言语间难掩激动。“现在心情正慢慢恢复平静，今天只是口头宣判，还是要等拿到判决书后才能真正地踏实。”

　　3月31日，庭审前“铁马冰河”（右一）与辩护律师合影

　　2022年4月15日，43岁的“铁马冰河”被取保候审，当他走出中牟县看守所时，整整瘦了30斤。“铁马冰河”承认，那段时间自己很痛苦、很无助，“我就是个普通人，是一个患儿的父亲，在这之前从未想过会经历这样的事情，这件事情对我和我的家人都造成了极大的伤害，我愧对我的家庭。”

　　但当记者问道，如果回到两年前，是否还会帮助病友代购“氯巴占”时，“铁马冰河”的答案又是肯定的，“对于我而言，帮助他们是一件很自然的事情。因为他们的孩子正在遭受的病痛，我女儿也同样经历过，所以我愿意帮助他们。”“铁马冰河”坦言，自己不曾后悔，反而因为他的经历，在一定程度上推动了罕见病药品的临床应用及推广，觉得这一结果还是有意义的。

　　3月31日，“铁马冰河”庭审后现身。

　　令“铁马冰河”感到遗憾的是，绑定着“铁马冰河”微信号的手机没了，以前都是通过这部手机与病友进行交流联系。“在我被警方带走的时候，这部手机作为证据被收走了，我也不打算再要回来，只能重新申请手机号。”“铁马冰河”告诉记者，在他被公安机关带走后，和以前的病友们就基本断了联系，没有太多接触。

　　“铁马冰河”透露，他的新微信名还会是铁马冰河，“这四个字对于那些罕见癫痫病患者家属来说，或许有些价值和意义，也是对我的一种信任，接下去我会建立新的微信群，和之前的病友们聊聊现在的生活。”

　　“铁马冰河”打算，等拿到法院下发的判决书后，就返回安徽老家，回归正常生活。至于是否继续上诉，他表示将和律师商量后再做决定。

　　患儿家长：买药渠道逐渐增多

　　作为一款广谱抗癫痫发作药物，氯巴占最早于1967年在菲律宾上市，目前已在英国、法国、德国等一百多个国家上市。而根据《精神药品品种目录(2013年版)》，氯巴占在我国属于第二类精神药品，此前尚未获批上市销售。《中华人民共和国禁毒法》规定，国家对麻醉药品和精神药品实行管制，对麻醉药品和精神药品的实验研究、生产、经营、使用、储存、运输实行许可和查验制度。

　　对于当时国内需要氯巴占的患者家庭来说，海淘与境外代购是仅有的购药途径。然而，随着相关部门对列管药品管控趋严，加之受“铁马冰河”事件影响，许多代购从病友群中消失，致使众多患者家庭面临停药风险。

　　2021年11月，千余名罕见病患儿家属联名发出求助信《如何让我们的孩子活下去》，引发社会及相关部门对这一群体用药难问题的广泛关注。

　　2022年3月29日，国家卫健委就《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》公开征求意见。同年6月29日，上述方案正式发布，北京协和医院等国内50家医疗机构获准临时进口使用氯巴占。2022年9月，进口氯巴占在北京协和医院开出全国首张处方，人福药业的国产氯巴占仿制药也在10月22日正式上市。

　　“当时10月份国产氯巴占刚上市的时候，只有少部分的医院可以买到。到了2023年新年过后，已经有很多医院都有药了，包括国产和临床引进进口的，其中20家医院可以配进口氯巴占，70多家医院可以配国产的。”一名患儿家长在接受采访时表示。潮新闻记者从多位患儿家长处得知，国产氯巴占价格为每盒80多元，而进口版则是300多元一盒。

　　记者了解到，在国家相关部门大力支持下，如今买药的渠道在逐渐增多，家长基本上不会因孩子用药问题产生太多焦虑，但在配药用药过程中仍有些麻烦。“目前销售‘氯巴占’的定点医院，大部分集中在一线城市，许多居住在二三线城市的家长只能定期到一线城市的大医院就诊配药，而原则上癫痫病患儿是离不开人的，指不定什么时候发作。”一名河南商丘的患儿家长告诉记者，每次就诊按医嘱只可开一盒，根据孩子病程不同，一盒药大概是半个月到1个月的剂量。

　　随着社会对罕见病及特效药品的关注度越来越高，患者家属普遍希望关于罕见病用药能够迎来更大突破，以后购药能够更加便捷。

编辑： 郭静

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