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“星河”孤独症博物馆、“星遇”孤独症画展、“星桥”孤独症体验馆、“星创”孤独症儿童画作周边义卖……4月2日是第16个世界孤独症日,温州医科大学的医学生志愿者在温州市首个残健融合基地——梦多多小镇举办了瓯海区大型孤独症日活动。
“星河”孤独症博物馆主题展览,涵盖孤独症科普知识、孤独症儿童成长故事、孤独症患者个人画展等内容,为孤独症孩子搭建展示自我的平台,以一件物品或一段故事,帮助社会大众了解孤独症群体和他们在干预治疗下融入社会的过程。目前已在温州各地展出三十余次,总计超十万人次参观。“星桥”孤独症体验馆通过感统体验游戏,让普通人体验孤独症儿童的视觉、听觉以及运动感觉,吸引社会人士参与并形成对孤独症儿童更加客观准确的认知。
这是温医大星海孤独症家庭支持公益中心举办大型科普宣传活动的第11年。成立于2012年,星海孤独症家庭支持公益中心是全国首个医学生发起的孤独症家庭支持团队。中心将志愿服务与社会调研结合,以孤独症家庭为主要服务对象,发挥医学专业优势,联合多方资源精准帮扶孤独症家庭。11年来、参与志愿者3612人、志愿活动覆盖浙江、山东、陕西等12个省、帮扶3000余个孤独症家庭。
孤独症儿童被称为“星星的孩子”,他们就像天上的星星,封闭在自己的世界里独自闪烁。这是一类以漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、严重社交障碍、行为重复刻板和对环境奇特反应为特征的幼年期全面性发育障碍,是儿童残疾中最严重的一种。孤独症发病原因仍不明确,以康复干预为主,越早干预效果越好,并需要终身康复干预。中心志愿者通过让大众倾听孤独症儿童成长的故事、观看孤独症儿童的画作、模拟体验孤独症儿童的感受等形式,了解孤独症群体的生活生存现状,引导民众在体验中深入接纳孤独症群体。
据中国教育协会统计,我国的孤独症患者已经超过了1300万,且每年以20万的速度在增加。一年365天的陪伴训练,孤独症儿童家庭所付出的心血和努力、遇到的困难和压力常人难以想象。2021年,在温州市瓯海区慈善总会的支持下,星海孤独症家庭支持公益中心签订了温州市首个慈善信托项目“点亮蓝灯”。项目邀请心理学和特殊教育专家开展孤独症家长培训,为家长提供长期有效帮扶和支持。同时,定期举办解忧茶话会、喘息活动等,联合志愿者成为孩子们的“代理妈妈”“临时爸爸”。“星海志愿者非常负责,活动过程中会专门有一位志愿者陪伴在成成的身边聊天、做游戏,我可以在这个过程中放心地休息,减轻了不少压力。”孤独症儿童成成的妈妈长期参加星海孤独症家庭支持公益中心活动。
联合孤独症康复专家和语言专家,星海孤独症家庭支持公益中心开发了系列培训课程,将医学康复和数字疗愈相结合,为孤独症群体提供科学诊断和康复干预服务。同时,举办了星星系列活动,将理论课程应用于实际场景。带着孩子们走入医院、电影院、球馆等场景,提升他们对社会环境的适应能力。中心与温州市瓯海区残联联合建立残障融合基地,帮助患者学习生活技能,锻炼社交能力。
中心还开发了孤独症诊疗地图小程序,成立孤独症研究中心,与多个政府部门合作,力争为孤独症群体提供全生命周期的支持。“我们想用科学性和专业性支持给处于人生幽暗中的孤独症孩子和家庭得到温暖与成长,重新看到生活的希望。只要能多一个人看到孤独症这一特殊群体,我们的努力就有意义。”温州医科大学临床专业学生、星海孤独症家庭支持公益中心负责人李芷妍说。(通讯员陈小英 张丽 周恩红 光明日报全媒体见习记者 刘习 记者 陆健)
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