在两会现场“洒泪”的女代表：希望建立生命博物馆做好临终关怀

中国青年报客户端讯（中青报·中青网记者 李超）在今年江苏两会上，江苏省人大代表、南京市江宁区善晖社会工作服务中心健康管理师高洁在南京代表团发言时说起一段往事，不禁几次哽咽，眼角湿润。

10多年前，高洁在工作中结识了一个需要临终关怀的19岁男孩。他得了血癌，但很乐观，一直跟病魔斗争。一天，高洁再去看望男孩时，却发现他已离世。高洁心情沉重：“我上周去的时候，他还在治疗。后来，我问了他的主治医师，医生告诉我，他的妈妈放弃治疗了” 。

由于他们家能报销的医药费不多，大部分要自费，已治了一年多时间，“家里实在吃不消了，不得不放弃治疗。这个男孩走的时候，离他20岁生日不到一个月。”

这令高洁十分震惊，但她也非常同情这位母亲：“她要做如此艰难的抉择，是一件非常痛苦的事。”

今年江苏省两会上，在讨论学习《江苏省医疗保障条例（草案）》时，高洁认为这个条例实实在在解决了老百姓的急难愁盼，“有了医疗保障条例，以后不会再有面临如此艰难抉择的母亲了，也不会再有因为这种原因离开人世的病人了。”

江苏省政府工作报告中提出，2023年江苏省将加快完善老年健康服务体系，用心打造“苏适养老”服务品牌，深入推进医养、康养融合发展，更好满足老年人日益增长的健康服务需求。

作为一个养老服务行业的从业者，35岁的高洁感触很深，“这些话说到全省1800多万老年人的心坎上” 。

高洁回忆起8年前的一段往事。2015年9月，她对一位瘫痪卧床13年的老大爷进行上门服务。他告诉高洁，自己时日不多了，心愿就是想痛痛快快洗个澡。由于老大爷长期瘫痪，老伴只能帮助他擦擦身子。老伴还得了严重的腰椎间盘突出等疾病，子女工作繁忙，这么多年来，老大爷没有好好洗过澡。

当时，高洁又惊讶、又心疼，“洗澡在大部分人眼中无比平常的事情，对于长期卧床的老人来说却是一个奢望。”

于是，高洁与同事们买设备、装修改造、研究服务流程。前后用时3个多月，他们建成了“博爱心愿浴室”。

2016年3月，浴室正式对外服务。“心愿浴室”的第一个客人就是那位卧床的老大爷。洗完澡，老人激动得说不出话来。他的老伴转述说，“他已经好久没这么开心了，洗澡真的很舒服，谢谢你们！”

 一个月以后，这位老人走了，走得安详而平静。让高洁略感安慰的是，她帮老人在生前完成了一个小小心愿。

从那时起，“博爱心愿浴室”致力于帮助失能半失能残疾，高龄独居等老年人解决洗澡难的问题，每年服务老人1000多人次。特别是春节前，为实现老人们“干干净净过新年”的心愿，高洁和伙伴们顾不上休息，要一直忙到除夕。

工作结束时已是万家灯火、阖家团圆时刻。但高洁没有感到辛苦，她觉得这份工作有意义、有价值。

除了助浴点助浴，她尝试流动助浴车助浴、入户助浴，力所能及地解决一部分老人洗澡难的问题，这项工作已延续了7年。

结合政府工作报告中提到的“更好满足老年人日益增长的健康服务需求”，高洁准备向人社部门提出建议，设立“老人助浴师”职业，并持政上岗。

她希望通过专业化、精细化服务，加快完善养老服务标准，健全养老服务业认证认可制度，推动养老服务业诚信化职业化发展。

基于十多年来从事临终关怀工作，她今年带来一个关于建立生命博物馆的建议。她发现即将逝去的人希望离开这个世界的时候能让别人记住，为社会留下美好和善良。因此，她收集了不少感人的生命故事。

高洁说，平民百姓也有一生中的闪光时刻和值得记忆的事情。通过老物件的收集、影像的保存，可以让后代了解祖辈的故事，并把每个时代值得记忆的事情和精神传承下去。

她希望在生命博物馆展示与生命有关的方方面面，让人们认识到生命的可贵、生命的价值和生命的意义。她说，生命博物馆将成为家风精神传承与学习的重要场所，讲好生命故事，传承优良家风，让市民们追忆先辈，寄托思念与回忆。