和自己的人生做最好告别，一位志愿者对临终关怀的理解与诠释

学建筑出身的潘虹廷，从小就喜欢做义工。在从事临终关怀这一工作后，经常与身患绝症的病人打交道，陪伴他们度过最后的人生时光。临终关怀这项工作有哪些作用和意义？“有很多人理解成，临终关怀就是要让死亡变得容易接受或者快乐地接受，我其实很反对这一说法，谁会快乐地迎接死亡？这是不可能的，我们不应该这样去要求别人。”

潘虹廷认为，临终关怀是对生命展开理解，面对病人需要摸清他临终前意愿，展开他的生命故事，把这些散乱的生命故事拼起来的时候，就会呈现出壮阔的生命轨迹。“你可以把它看成一幅画，甚至是一部交响乐或是一座花园，里面有很多值得珍藏、回忆的点，可能是值得骄傲的人生高光点，当然也可能是遗憾，甚至是令人愤怒的事”，潘虹廷认为，这些故事背后都折射了他们在最后的岁月里最需要的是什么，有什么未能完成的心愿，是生命的一个意图、渴望，只有厘清这些，才能去坦然面对，跟自己的人生好好做一个告别。

潘虹廷告诉南都记者，由于目前我国关于“临终关怀”的志愿服务还十分少，因此很多人，尤其是那些重症晚期病患者，在其生命的最后一段路都走得十分辛苦。她向记者介绍，“临终关怀”并不是在治疗上给那些病患者帮助，“我们主要是去探望那些病患，不会刻意去隐瞒，或者可以去聊死亡这个话题。我们希望能够帮助他们坦然认识死亡，并在人生最后一段路走得安心些。”

绝症之下的人生百态

20多年来，潘虹廷面对过形形色色的病人，面对绝症，他们呈现出来的状态千差万别，有的移民海外，身患绝症后孓然一身回国，独自承受；有的表现得若无其事，坦然与常人无异；有的则意志消沉，艰难面对死亡的恐惧……但他们都有一个共通点，就是对生命的不舍，和对命运的不甘。

在潘虹廷的经历中，不少患者令她印象深刻。数年前，潘虹廷还在红十字会做义工，有个身患骨癌的小女孩在医院治疗，精神状态不好。去到医院时，小女孩双手抱着腿，一个人蜷缩在角落里，不说话也没有任何表情，连眼神都是空洞的，潘虹廷很痛心，病魔竟将一个未经世事的孩子折磨成这般模样。“小女孩很爱跳舞，突然间一场疾病，拿走她很多东西，这个年纪本该是她最快乐的时光，却要忍受病痛的折磨和死亡的威胁”。

潘虹廷决意要帮帮这个孩子，让她在所剩无几的光景里，感受到关怀的温暖。第一次去小女孩家中，小女孩躺在木板床上，了无生气。“当死亡离一个人很近的时候，也会影响人与人之间的关系，怎么相处，该说什么、不该说什么，都要几经思索，甚至感觉到空气都是凝固、胶着的”。

“小女孩有一个梦想，像公主一样跳舞，她还没穿过公主裙。我和义工一起给她买了很漂亮的书包、裙子，当她看到裙子、书包的一霎那，能看到她眼中有光，感觉这个小生命顿时鲜活起来”。小女孩离世后，潘虹廷有感而发为她写了一首诗，希望小女孩在另一个世界里远离病痛。

绝症不仅仅是对病人的折磨，对于病人家属而言也是一种煎熬。在漫长的治疗期，每一次病情恶化，就像一把钝刀插在心头；每一次病情好转，这把刀就架在脖子上。“谁都知道这是暂时的，下次又是什么时候”，从绝望到转机，再到绝望，个中滋味，也只有当事人才能体会到其中的心酸和苦楚。

2005年李怡入职小榄人民医院，先后任职于骨科、护理部，2016年调任肿瘤科任护士长一职。刚开始李怡并不适应这一职位，“以前在骨科、护理部，看到病人们一个个康复出院，很有成就感，进入到肿瘤科后，看到朝夕相处的病人们离开，心里很难受”。

小榄人民医院肿瘤科，医护人员在照看病患。

几乎在同一时间，27岁的小辉（化名）因为鼻咽癌入院。“他家里有鼻咽癌家族史，姐姐曾患上鼻咽癌，后来治愈了，小辉则没有那么幸运，癌细胞发生了转移”。从2016年初至2019年年底，小辉入院次数多达20余次，大部分时间都是在医院里度过的，病痛的折磨可想而知，但小辉天生乐观的性格，感染了不少人。

小辉爱唱歌、看电影。在病房里，时常会一个人戴着耳机躺在病床上唱歌。病房网络信号不好，他会跑到楼下药房等网络信号好的地方，在手机里下载很多电影，再回到病房里慢慢观看。“有次他跟我说，你长得很像《警察故事》里的女二号，我说我没看过这部电影，他说你一定要去看看”，李怡回忆道，遗憾的是至今也没看过这部电影，倘若时间可以倒流，一定会看看这部电影，和他一起聊聊这部电影。

刚入院时小辉的身体状况不错，因为有了姐姐治愈的先例，家人都比较乐观，随着病情的反复，家属的心情也变得沉重起来，中间家人将小辉送回老家广西生活了一阵子。最后一次入院，小辉躺在病床上，脸上像打了一层蜡，瘦到颧骨突出，护士们想给他加油打气，问他为什么不唱歌了，“他躺在病床上用很微弱的声音说道，我也很想唱，但我实在没有力气了”，不少护士别过头偷偷抹眼泪。

看着平日里熟悉的病人一个个离去，难免会对心理、情绪产生影响，医院时常会给肿瘤科的医护人员进行心理的疏导，也有不少护士喜欢待在产房附近，听一听新生儿的啼哭，十分治愈。

小榄人民医院肿瘤科，病房进门处插着绚丽的花枝，患者在房间内安静地坐着。

从忌讳到主动寻求临终关怀

曾经，在市人民医院肿瘤放疗科和化疗科都分别设立了一个临终关怀病房，但不少家属和病人都比较抵触，不愿入住，又迫于其他病房不够，最终只好取消了这两个临终关怀病房。临终关怀的开展难度较大，因为一般家属和病人都不愿意接受生命的逝去，因此对“临终”较为忌讳，这也是“临终关怀小组”改名为“舒缓小组”的原因之一。如何为临终病人提供有效的心理、生理方面的护理，让其安宁、平静地走完人生的最后旅程，是社会进步必须面对的问题。

在小榄人民医院肿瘤科，曾拿出一个病房出来作为临终关怀病区，病房中设置有两个病床，尝试社区临终关怀项目。本月初，南都记者在走访时看到，这间病房早已更名为“宁养病房”。“很多人听到临终关怀，觉得很晦气”，小榄人民医院肿瘤科护士长李怡告诉南都记者，设立临终关怀病区，其目的是为了给临终病人更好地提供临终服务，即便是病情已经到了无法挽回的地步，家属们还是比较忌讳“临终”这个词。

除了病患及家属的忌讳，潘虹廷也能感受到身边的朋友对这份工作的不解，甚至也会忌讳。“有一些身边的朋友，他们会忌讳这一点，特别是前几年，我会将这些经历讲述给身边的朋友听，那时有些朋友就会很忌讳我这一点，表示不理解。因为我从小就喜欢做义工，也不怎么忌讳去哪里，家里人也就习惯了，所以没什么意见”。起初潘虹廷有些沮丧，向朋友讲述这些经历，并不是传递负能量，相反她希望将自己对生命的理解和朋友们一起分享。随着时间的推移，潘虹廷发现越来越多的朋友对她的工作给予理解、支持，一些临终病人及家属也认识到临终关怀的重要性，主动寻求临终关怀服务。

“因为疫情缘故，近期我们没办法去医院为病人们提供临终关怀服务”，潘虹廷介绍，疫情前都会定期到医院探访，每周六下午去小榄人民医院探访，每周二下午去火炬开发区海滨社区卫生服务中心探访。“我们一般都会带上鲜花，所有的病房都走一遍。来之前护士姐姐会告诉我们，哪些病床需要关注的，会把病床号提前告诉我们，陪他们聊天、问候的时候，我们就会特别留意、关注这些病人，听他们聊家常、倾诉，熟络之后也会尝试着去了解他们有一些什么样的想法，有没有一些心愿，有些心愿我们会想办法去帮助他们实现，有些心愿会转达给家人，尽量不让他们留有遗憾”。

“记得有一次医院找到我，有一个12岁的小女孩患上脑癌，父母的心愿是减少孩子对死亡的恐惧，希望我去看看那个孩子。”在一次探望中，潘虹廷带上沙盘，给这个孩子做催眠，让她放松下来，也能起到减轻病痛的效果。潘虹廷引导小女孩将沙盘想象成一个大草原，“不一会小女孩告诉我，说她见到自己和爸爸妈妈在一起，我就说你用一个最喜欢的主题，比较一下这里看看有哪些差距，把它摆出来，于是小女孩摆了一个场景，她父母一看瞬间就明白了孩子的心愿，小女孩也感觉蛮开心的”。

过了一个星期左右，潘虹廷从孩子母亲打来的电话中得知，小女孩整个状态好了很多。“第一次看她前，没想到能让孩子活泼起来，因为脑瘤带来的疼痛难以想象，痛的时候躺在床上很多事情都做不了，帮她减轻疼痛后，会跟我聊很多，回想以前在学校里有趣的事情，爸爸、妈妈也回到那些曾经令他们开心的故事里，一家三口状态明显好多许多”。一年后潘虹廷再次接到孩子妈妈的电话，告诉她小女孩刚走没多久，走得很平静，离开以后家里的事情也处理得挺好的，专门打电话告知这件事情，也算是给这次临终关怀画上一个句点。“这次经历给我启发很大，无论是病人还是家属，在艰难的临终岁月里，其实很需要一个倾诉的对象，帮助他们纾解痛苦、面对现实”。

小榄人民医院肿瘤科，考虑到家属们比较忌讳“临终”这个词，医院将病房更名为“宁养病房”。

有时放手更能体现亲情的伟大

《最好的告别》作者阿图·葛文德在书中提到，如何优雅地跨越生命的终点，而现实中的临终病人，往往走得太过痛苦、仓促。在作者的从医经历中，解救了很多病人的痛苦，也眼睁睁看到很多病人离世。在看到很多临终病人经历痛苦之后离世，他也会思索到，人生为什么要这样，要如何同这个世界优雅地告别。他提出一个观点，最终救治的失败，并不是医学的无能，而是对生命过程的尊重。

在现实中，潘虹廷也碰到过主动要求放弃救治的病人家属，“都是不忍心看到病人承受巨大痛苦的无奈之举”。潘虹廷说道，在现实中，家人和医生往往担心自己做得太少，希望极尽全力抢救，病人所承受的痛苦往往被忽略，大家更多的会去担心没法给家属一个交代，在绝症面前，每个人都在期盼奇迹的发生。

一位20多岁的年轻小伙子，在工地干活时不幸从高处坠落。年过五旬的父亲闻讯赶到医院时，见到儿子浑身插满了管子躺在ICU重症监护室，父亲老泪纵横，在医院里不断重复着一句话，“我听到儿子说，爸爸，我很难受，帮我把管子拔掉吧”，潘虹廷被深深触动，“这个场景我一辈子也忘不了，这个时刻你会看到父爱、亲情的伟大。”

在抢救多日后没有起色，这位父亲突然跪在潘虹廷和医生面前哀求道，“经常梦到儿子说很难受、很痛苦，让我帮他拔管。听他呼吸的声音也能感觉他很难受，虽然他不说话，我感觉到他跟我讲，爸爸你帮我拔管、让我走吧”，说着说着这位父亲就哭了，潘虹廷能理解作为一个父亲，很不舍儿子离去，但也不想看到儿子这么痛苦，只是希望他最后一程能走得轻松些。“但小伙子因为年轻生命体征还挺好的，必须还是要给他插管维持生命，我们看着心里也很痛，但是没有办法，法律就是这样规定的”。

面对绝症，病人和亲属还有足够的时间互相倾诉、告别，一些突发事故，连告别的机会都给剥夺了。潘虹廷还清晰地记得，数年前一个五六岁的小男孩，从大货车上摔下来，当时就不省人事，孩子的父母在沙岗墟以卖菜营生，40多岁才生下这么一个儿子。“孩子的父母很有爱心，愿意捐赠器官，朴实很善良，面对突如其来的惨剧，也不知道如何表达自己的悲伤，孩子的妈妈一个劲地自责，自顾自反复念叨，‘我们平时比较忙，没能给他太多照顾，怎么就碰巧摔得这么严重’”，潘虹廷知道再多安慰也是苍白无力，只能是抱着这位母亲，陪她一起落泪、听她倾诉，希望能够陪她度过这段艰难的时光。

在潘虹廷的职业生涯中，不少病人去世后，家属都会选择器官捐赠，一部分是病人生前的意愿，还有一部分则是至亲的抉择，捐赠器官让其他生命得以延续，对于痛失挚爱的亲人们，未尝不是一种寄托。“这些人不少都是意外，比如说坠落、车祸，家属是很清楚知道他的家人不久就会离开，有了捐赠意愿并符合相关条件，就要等到生命体征符合要求后，才能办理手续。其间这个过程我们要陪伴家属，协助他们办理各种手续，给他们一点支持，度过这段时光”，不少家属特别渴望这个时候能有个人来聊一下，讲一讲亲人生前的故事，他们潜意识中认为器官移植后，这些故事还是会延续下去，通过另一个生命个体呈现出来。

病房门口的墙壁上插着花枝

死亡是黑白的，回忆是五彩斑斓的

潘虹廷经常说，做人生拼图，让他的生命故事变得更丰富，一个人的离开，是以另一种方式跟我们生命链接。“我们在做哀伤辅导的时候，这个人的生命故事越丰富，可能越会想找个人倾诉。在最后的岁月里，讲述这些故事可能听起来有些沉重，其实里面还是充满了生命的色彩，未来家人、朋友回忆起来，不仅仅是离别的痛苦，还有许多美好的事情”。

在潘虹廷接触的诸多病人中，有些是癌症末期，“按照过往的一些医学经验判断，可能他的生命所剩的时间不长，就躺在病床上度过最后的日子，我是不愿意看到他们最后的时光是这样度过的”，潘虹廷认为，消极的应对不仅没有任何帮助，相反对于病人和家属都是一种折磨，“还是希望病人、家属，尽量能一起去享受最后的团聚时光，譬如一起回忆以往的欢乐时光、有趣的事情，一方面对自己的人生进行一次梳理，另一方面也给家人留下美好的回忆，让他们在承受离别痛苦时，还有一些美好的回忆成为他们的精神动力”。

“我的外婆是1997年离开的，在外婆临走前，我能做的也就是最后的陪伴，还有对她的怀念”，后来潘虹廷的大伯父、大姑妈相继离开，老人在人生的后期可能在医院度过，又或是在家中安享最后的时光，这个时候大家也没有什么所谓好的选择。潘虹廷觉得即便这个人已经离开了，回忆还是有感情、有温度的。“他们虽然离开了，对我人生的贡献却一直在延续，他还是可以在我的生活、记忆中继续鲜活地存在。比如说现在我想起外婆，就会想起她的笑容，想起她影响我过往的一切，我觉得这也是她对我的生命的一个贡献”。

有一种说法，人的死亡分为三个阶段，心脏的跳动意味着生理上的死亡，葬礼的结束意味着社会意义上的死亡。而最后一次死亡，是被世界上的最后一个人遗忘。对于这句话，潘虹廷有着自己的理解，虽然说一个人的生命已经消失了，但是他的一些过往，会在亲朋好友中留一些印记，大家可以一起回忆、缅怀。“在人生的最后阶段，将人生拼图一一拼凑起来，将过去的点点滴滴重新梳理一遍，对于病人和家属都有着重要的意义。”

在潘虹廷的经历中，大多数病人其实很愿意交流，也会有一些紧闭心门。“我有见过已经移民到国外的癌症病人，特意回国治疗，希望自己有癌症这件事情没有人知道”。在潘虹廷看来，一个人默默地离去，对于身边的亲人而言，非但不能减轻痛苦，还会留下诸多遗憾。“虽说不愿意交流的病人极少，但我们还是会全力以赴积极地去打动他们，不让他们和亲属留有遗憾，冰都会被融化，何况是一个有血有肉的人，他们看着我们不遗余力地努力，从起初的比较抗拒，到最后慢慢打开心扉，在交流中，他的过往人生中的一幕一幕也会渐渐浮现起来，我们也会将他们的经历、心愿转达给亲属，让他们在离别中有些许慰藉和温暖”。

潘虹廷曾为一个不到50岁的男性癌症患者提供临终服务，可能是生病的缘故，病人的脾气不是很好，动不动就跟家里人吵架，就连家属都觉得他的脾气太暴躁，正常的沟通交流都成了问题，还时不时将自己的情绪发泄到医生、护士身上。潘虹廷第一次探望他的时候，帮他整理了被子，病人却认为将他的被子弄乱了，显得十分不满，开始指挥潘虹廷忙前忙后。

“接触一阵子，发现这个病人喜欢指挥人，这其实恰恰反映了这个人在健康时可能会有这样运筹帷幄的能力，有一些这样的渴望，所以我还是很耐心地站在他身边，问他还有什么需要帮助的”。临走前潘虹廷看到病人盘着腿坐在床上，一副很有威仪、很满意的样子，“我说如果没其他事情，我就先去别的房间，待会再过来，他就点了一下头，好像说你可以退朝了。虽然没有太多的沟通，但感觉互相之间已经建立起信任。”

探望了其他病人后，潘虹廷又回到这位病人的房间。“病人让我帮他拍照，我拍照技术还是可以的，就拿着他的手机给他拍照，他说要拍视频，我说可以，然后就看着他在那里捋头发，脸上也出现了久违的笑容。最后还检查了我拍的视频，说很满意”。潘虹廷无心看到他将这段视频发到同学群中，瞬间明白他还是很渴望和大家交流。“他过去肯定有一些属于他的辉煌、成就，有他引以为自豪的一些东西，40来岁的年纪，可能正是事业、家庭正辉煌的时候，突然间疾病要把你的一切夺走，肯定是不舍的。”

“在中国人的传统中，家属和病人好像不太愿意去讨论后事，万一病人走了，有些事情可能都还没有交代，他们害怕打开这个话匣子。我们也不会刻意去打开这个话题，只会在无意中去聊到他们过去的工作，有些人就会顺着话题聊下去，隐约中也会透露他的一些想法、愿望”。在表达情感方面，不少病人在家人面前总是难以启齿，在陌生人面前反倒是言无不尽，这时潘虹廷会特别留心病人们回忆的每一件事、透露的每一个心愿，转达给家人，“死亡是黑白的，留给家人的回忆可以是五彩斑斓的。”

统筹：王卫 易福红

采写：南都记者 刘贤沛 吕婧 侯玉晓

摄影：南都记者 吴进 返回搜狐，查看更多