西安国际医学中心整形医院杨国辉为巨痣“熊猫”宝宝带去希望

2017年一个春暖花开的日子,广东省江门鹤山市,一位43岁的高龄产妇,生出了一个“与众不同”的孩子,孩子的脸一半黑,一边白,像个“小熊猫”,十里八村的人谁都没有见过这样的孩子,连做了大半辈子助产士,给孩子接生的市人民医院的女医生也被孩子怪异的脸惊呆了。

这是这位产妇的第二个孩子,第一个孩子完全正常。家人们本来是怀着无比喜悦的心情迎接新生命到来,但这孩子的脸如此“丑陋”,刚看到孩子的时候,一家人如同被当头浇了一盆凉水,久久不能接受这个现实。

孩子出生在一个普通农村家庭,父母文化程度不高,收入也很有限。听医生讲,如果要把孩子的脸治好,需要“换皮”,费用要几十万,一家人彻底陷入了无助的境地。

虽然如此,孩子总是妈妈身上掉下来的“一块肉”,把孩子带到这个世界,就得把他养大, 孩子出生后,妈妈一直以泪洗面,陷入了深深的自责之中,她责怪自己,是不是怀孕时吃了什么不该吃的东西,还是哪天听广播不小心把孩子吓到了,或许是平时被家用电器辐射到了,也许祖辈里有过这样的先例,但自己却不知道……各种各样的猜测在妈妈的脑海里来回打转。

孩子的爸爸也陷入了深深的忧愁之中,他靠一份厨房杂工的微薄收入养家糊口,一个月仅有两三千,大儿子还在上大学,而“好好”的妈妈没有文化,对网络又一窍不通,面对“好好”的与众不同,她有心无力,无计可施。但放弃是作为父母永远不会触碰的选择。

全力寻路 拯救宝宝

为了保护“好好”,妈妈选择用“隐藏”的方式来回避村里人的指指点点、隔绝亲朋好友的询问安慰、切断其他小朋友有意无意的好奇嘲笑······,就这样妈妈带着“好好”彻底隐身了。

孝顺的大儿子利用学校放假回到家中的短暂时间,专门跟妈妈促膝长谈了一次,他说”妈妈,弟弟也需要出去多走走,跟他同龄的孩子们一起玩耍,这样才更有助于弟弟心灵的成长。““爱操心”的哥哥只要在家的时候,就会主动带弟弟去家附近的公园、儿童乐园玩耍,陪伴弟弟照拂弟弟,希望能通过自己的努力,让弟弟增加自信。比起同龄的孩子,好像更加懂事的小”好好“,也会偶尔遇到不愿意跟自己玩的孩子。当听到“他的脸那么黑我才不要跟他玩……”诸如此类的话语,也不会当着妈妈面说什么,只会在哥哥身边小声嘟囔,为什么我长的跟其他孩子不一样,为什么我脸上黑黑的丑丑的……”

听到弟弟这样的天真话语,懂事孝顺的哥哥开始在网络上大量的查阅资料、问询身边的亲友师长、通过微博、微信等社交工具,展开地毯式搜索,为了给弟弟治病,为了减轻爸妈的担忧,“好好”的哥哥主动承担起来了“寻路人”的职责,最终皇天不负有心人,哥哥通过微博,得知弟弟的病叫“先天巨痣”,并且有“黑痣”的“痣宝宝”,也不止有弟弟一人,全国各地无论是否高龄产妇、是否家族遗传,都有可能逃过目前“B超”等一系列的孕期检测方法,生产出这样一个患有“先天巨痣”的宝宝。但幸运的是,哥哥通过微博,联系到了我国治疗“先天巨痣”颇有建树的李江教授,经过多轮与教授私信沟通,最终约定了一个给弟弟面诊治疗的机会,第一次的奔赴北京,让这个家庭忐忑之中,又多了一丝丝的希望。

奔赴北京 找寻救星

李江教授曾在济南军区总医院整形美容科主要从事小儿巨痣治疗工作,退休后又聘任于北京大学国际医院继续从事小儿巨痣治疗的工作。在“好好“1岁3个月的时候,一家人就在北京,与李江教授及其爱徒杨国辉医生见了第一面,在面诊时李江教授详细给出了孩子的治疗方案,并且师徒携手给幼小可爱的”好好“,做了他人生中第一次的手术——”眼睑黑痣植皮“手术。

手术非常的成功,这给面对未知充满恐惧的”好好“一家人,给予了强大的鼓舞。在住院期间通过杨国辉医生的科普,”好好“妈才更加详细的了解到自己小儿子得的这个病,学名叫“巨大黑色素痣”,俗称“巨痣”。从遗传学上讲,各种先天性畸形、良性肿瘤和癌症的发生都可能因为基因变异引起,黑痣也是基因突变的结果,但黑痣病因尚不明确,可能与多种因素有关。例如:社会生活方式改变,生活压力增加,晚婚晚育,饮食安全,药物滥用,辐射暴露,孕期保健不当,环境污染(空气污染,食物紫外线、射线……)和化学污染(农药、抗生素、激素、食品添加剂、重金属、日用化学品、转基因食物……),也可能是属于“返祖”现象的一种。可以说环境中的化学污染引起生物系储毒,人类处于生物链最高端,摄入的有害毒性化学物质最多。造成许多疾病发生率增加和一些新病种的出现。但至今没有明确科学依据,也找不到确切定因。全国患有此类先天性疾病的孩子整体占比并不大,但通过近几年的数据观察来看,该病患病几率呈上升趋势,庆幸的是,全国各地的“痣宝宝“们口口相传,慕名而来,都幸运的找到了李教授和杨国辉医生。

作为主要负责治疗和管理病人的杨国辉医生,不仅参与了多台”植皮“、“扩张期植入”、“扩张器取出”、“病变修复”手术,且经常从生理、心理等多角度去诊疗患儿,疏导孩子和家长的情绪,使越来越多的”巨痣“患者,得到及时有效的治疗。”巨痣“手术,最佳的治疗时间,就是”好好“这样年龄在”2岁、3岁“的孩子。因为治疗”巨痣“是一个漫长的过程,所以李教授及其爱徒杨国辉医生也告诉”好好“的父母,通过扩张皮肤的方法,一点一点地把孩子黑色的巨痣面积,逐渐减少;最后成功治愈,”好好“看上去就会和正常的孩子一样,不会再有黑色巨痣的困扰了。

听到这里,”好好“一家人如释重负,原本想着无从下手诊治的奇病怪病,终于找到了救星。活泼聪敏的”好好“再也不会受到同龄人的鄙夷与嫌弃,”好好“的未来也将充满希望,不再一片漆黑。但是医生接下来的话,给原本看到希望的一家人,又被拉回到了沉重的现实。

长期治疗 费用高昂

因为“巨痣“的面积大,一次手术只能解决部分病变皮肤。所以对于许许多多的”痣宝宝“家庭来说,治疗周期长,从而伴随的医疗费用高,都是需要面临的现实问题。每日食宿日常开销,术后瘢痕修复用品的购买与使用,再加上扩张器的放置、取出手术,及术后的长期修复疗程来看,之前在北京治疗一次就得3~8万元不等。对于没有正式固定工作,没有固定经济收入来源的家庭,这屈指可数的几次手术费用,怎么也得小20万了。这对于“好好”一家来说,又多了一座大山,如此巨额的手术费用,给不仅心理承受巨大痛苦的父母,又增添了一道经济上的危墙。给随时准备打赢这场疾病之杖的“好好”一家,带来了随时“崩溃”的重压。

但是再苦不能苦孩子,为人父母的“好好”爸妈,看着可爱又惹人心疼的“好好”,决定先向亲戚朋友们借款,先把孩子的“病”治好,再趁着她们年轻,钱可以边挣边还,但是绝对不能耽误了孩子的最佳治疗时间。与此同时,爸爸妈妈还害怕刚考上研究生的大儿子,放弃学习急于工作挣钱,家里具体欠款花销都不敢告诉大儿子。不过即使这样,懂事孝顺的“大哥”,也积极勤工俭学、争取奖学金,省吃俭用,尽自己最大的努力不给父母再增加负担。

波澜不断 追到西安

刚刚把亲戚朋友们救助“好好”的借款拿到手,医院方面又传来噩耗。一直致力于从事“巨痣”治疗、经验丰富的李江教授,由于常年积劳成疾罹患肺癌晚期,医治无效病逝。43岁的全职妈妈终于忍不住再次泪流满面……

此时,一直参与治疗的杨国辉医生安慰“好好”的父母,“一切还是要向前看,对于孩子的病情,我非常的了解,别怕,我会一直在孩子身边帮助他的。”这一席朴实又充满力量的话语,给“好好”一家像吃了一颗“定心丸”,本来以为再次无路可走的一家人,在干涸的沙漠中又仿佛看见了一片绿洲。

由于杨国辉医生工作变动的原因,来到了西安国际医学中心整形医院。医院集整形修复与医疗美容为一体,是一所涵盖多个专业科室的大型综合整形美容专科医院。

基于对杨国辉医生的信任和对杨医生医术的高度认可,“好好”一家人毫不犹豫的选择来到西安追随杨国辉医生,继续对孩子的“巨痣”开展治疗。来到西安国际医学中心整形医院的第一天,孩子妈妈原本悬着的心,就放在了肚子里。

看到医院的规模,硬件设施如此的完善,环境整洁优美,餐饮方便卫生,各方面消费也比之前在北京治疗的时候便宜一大半。

最重要的是对于医院的服务、杨国辉医生的医术、西安国际医学中心医院整形医院“至善至精至美”院训的高度认可,以及西安国际医学中心医院整形医院院长 主攻“小耳畸形”诊治的郭树忠教授——“医术就是艺术”的治疗理念。” 巨痣宝宝“——”好好“的妈妈,更是觉得自己的这次决定是非常明智的,”来对地方,找对人了“。

经过西安国际医学中心医院杨国辉医生,对于“好好“的二期~五期扩张器放取手术的成功救治,”巨痣宝宝“面部的黑痣从原本二分之一张脸的面积,已经缩小到仅占原黑痣面积的三分之一,对于手术疤痕等病变修复的治疗情况,也在一天天逐步好转。

本身就活泼开朗的”好好“更加的可爱乐观。不仅在病房里面结交了一群巨痣宝宝”小病友“,跟护士阿姨和杨国辉叔叔也是打成一片。

妈妈欣慰地说:”好好“现在更加活动可爱聪明伶俐,来到西安久了,跟护士们还学会说普通话了。看着孩子一天天好转,我们做家长的心里,真的是说不出的开心。杨医生的医术很高明,像我们孩子一样的巨痣宝宝,要是都能找到他,那我们这些家庭就都有希望了。”

申请基金 帮扶孩子

采访进行到一半,说到家中的难处,“好好”妈又陷入了沉思。她说:孩子现在3岁7个月,对于什么都会好奇。看见别的病床上的孩子吃了什么东西,他也想吃吃;看见别的孩子有个什么好玩的,他也想玩玩。所以就像他每天都要喝那个牛奶酸奶,那么贵,要6块钱一瓶。他想喝,我能不买给他喝吗?我现在早餐都不敢吃,中午吃面我俩点一份,他吃完了我随便喝点汤吃他吃剩下的……”说到这里,一直以来坚强隐忍的妈妈,终于背着孩子,当着记者的面留下了眼泪。还一个劲地说着“抱歉抱歉,不好意思“。

看着这位淳朴的妈妈,我们记者心里也真的是五味杂陈。”因为我们孩子看病的医院科室,属于“整形医院“,所以这些年的农村合疗都是没法报销的,这么多手术费都是管亲戚朋友借的。还好西安国际医学中心医院整形医院的郭树忠院长,杨国辉医生,联系中华少年儿童慈善救助基金会丝路少年专项基金,对于我们孩子这一次的手术费用申请了部分的减免,我们非常感激!”

中华少年儿童慈善救助基金会丝路少年专项基金,旨在为贫困、危重患儿提供医疗救助,在弘扬社会正能量,提升中华儿慈会品牌影响力的同时,切实帮助贫困患儿治疗疾病,缓解其就医难问题。对于“好好”后期的治疗预估还得有五次左右的手术治疗,虽然来到西安国际医学中心整形医院费用相比北京治疗是降低了很多,但还得预计需要个十几万元的费用。

记者也了解到中华少年儿童慈善救助基金会有进行不同手术费花销挡位报销救助的帮扶政策。其它像“好好”一样在西安国际医学中心医院整形医院就诊,属于贫困家庭或低保户、低收入家庭,家中有患 “巨痣”、“小耳”等先天畸形疾病且年龄在小于等于18岁以下的孩子,均可以联系西安国际医学中心医院整形医院的指定医生助理,申请审批,通过审批流程,获得帮扶资助。我们也在此呼吁,希望有更多的好心人,为家庭贫困的先天“小耳畸形”、“黑痣巨痣”的宝宝们,伸出援手。为他们的健康成长,奉献出一份微薄的力量。

医者仁心,大爱无疆。“佑护无法衡量的价值”也是西安国际医学中心医院始终秉承的理念。希望中华少年儿童慈善救助基金会丝路少年专项基金和西安国际医学中心医院整形医院,能将这份爱,无限传递下去,浇灌每一个需要帮助的孩子,滋润每一个像“好好”一样的贫困家庭。送人玫瑰,手留余香,给予更多人生活的希望,也是为自己积攒更多坚强的力量。就算是被给予的人生,也有主动选择的权力。