紫癜性肾炎，尿蛋白转阴停药，6年后复发

原创 妮娜呀 肾上线

首次发病

我首次发病是2016年2月，当时正值高三，正是准备高考的时候，本来一本的成绩就这样去了专科。

6月高考结束，用激素和免疫制剂治疗半年后指标转阴，停药。

2016到2022，6年，我专升本成功，弥补了遗憾，读了全日制本科，身体也很健康没再复发过，真的以为这辈子都不会复发了。

2020年我第一次考研失败。2021年末第二次考研，2022年2月底，出成绩，超往年分数线40分。联系好了导师，当月提前进组，前往实验室开始实验。4月复试结束，拟录取。

复发

2022年5月突然有一天晚上开始出现紫癜，当时就觉得不妙，这该死的熟悉感，皮肤出现紫癜，第二天去医院找2016年我的主治医生查了血常规、尿常规，确定过敏性紫癜性肾炎复发。

当时的指标是尿蛋白3➕，隐血2➕，尿白蛋白肌酐比1200多mg/g。

再次复发时的检查报告▽

开了一堆药，好像和16年差不多。没有穿刺，没有住院。用药主要是甲泼尼龙和吗替麦考酚酯，氯化钾缓释片，还有一些辅助药，比如钙片，双嘧达莫，胸腺肽肠溶片。

我自己在学校住宿的原因不方便查24小时定量，医生也一直让我用尿蛋白肌酐比来代替。

我至今还记得我那天看到我主治医生的心情，还有点伤感和感慨哈哈，他头发白了，老了许多，意料之中的他已经不记得我了，但是没变的是他一如既往的温柔友善，让我有问题发他微信。

想起16年他知道我要高考，一直叮嘱我不要太劳累，也给我加油安慰我。

其实当时我特别想告诉他，那个当初因为生病高考失败的女孩子，今天也是研究生了。我想如果他知道的话，会为我开心的吧。但是话到嘴边，还是没说出口。

我对自己有信心

其实我心态一直还挺好的，因为2016年治愈过，所以我自己一直蛮有信心的，基本没有崩溃过，我一直都觉得病痛也是生命的一部分的，肯定会有难过啊，伤心啊，会觉得为什么是我呢，但是我更明白的是宇宙对我无憎无爱，它只是以它自己的方式运行着。我要做的就是遵从生物的本能，就是无论遇到多么恶劣的环境，都要努力活下去。

在学校的时候导师也很好，知道我生病，还给了我500元，让我安心养病，实验也是师兄师姐在帮我做。师兄师姐也很好，很关心我，真的当时觉得能进这个组很幸运。那时候在家还是保持着两天一篇文献的进度哈哈哈，毕竟生病对于我就是一句话的事，没有给我的生活带来太多困扰。

然后我还去知乎搜紫癜性肾炎有关文献，看到就算是成人治愈率也比较高，所以我真的很有信心，我一定能好！

也想感谢我的男朋友，虽然我很多时候心情不好拿他撒气或者不理他，但是他一直对我很耐心没怪过我，他父母家里人也叮嘱他好好照顾我不要惹我生气，他爸爸哥哥姐姐都是医生，从来没有提过让我们分手的话。

指标稳定

指标在缓慢下降，9月开学前尿常规阴性，隐血弱阳，尿微量蛋白比尿肌酐40多。但是开学后，或许是太累了吧，指标有所反弹，不过最多也就1➕。

12月，不出意外的新冠阳了，自己测试纸隐血最高2➕，不过幸运的是，新冠阴了以后隐血就好了。12月30日晨尿测的试纸如图，不知道是否准确。11月底复查的时候医生说可能要半年到两年的时间。

现在心态是有所转变的，更珍惜每一天了。（嘴上说着珍惜其实还是在荒废时间，比如教资没过，比如六级匹配题没来得及做大概率也过不了了），不知道未来会阳几次，不知道我会不会第二次第三次就噶了。

近期复查检查指标▽

所以目前的首要目标是把小论文发出来，起码在这个世界留下一点印记吧。然后，好好活着，感谢活着的每一天，感谢呼吸的每一口空气。

总而言之，我不是那么容易被打倒的哈哈哈。祝大家都幸福啊！

肾上线

这篇文章作者，来自肾上线APP-肾友圈，昵称：妮娜呀。

从字里行间中，我们能感受到作者的平和乐观。因为生病高考发挥失常，失常了就继续努力奋斗呀！复发了，那就好好重新治呀！

顺其自然的接受了一切好的不好的，也希望其他小伙伴们也能多一些“兵来将挡水来土掩”的架势，多一些撸起袖子，管它呢，干就完了的心态！

过敏性紫癜，这个比较旧，容易引起歧义的称呼，现已经正式更名为“IgA血管炎”，过敏性紫癜通常并不是由于过敏，也不需要刻意查过敏原。

IgA血管炎是一种与IgA沉积有关的免疫介导性血管炎。虽然现已发现多种感染性和化学性触发因素，但仍不明确IgA血管炎的基础病因。免疫、遗传和环境因素可能都有一定作用。患者发病表现为感染后出现皮疹、关节炎和关节痛、腹痛，部分患者会伴有IgA血管炎相关肾脏病，血尿和蛋白尿。对于蛋白尿长期稳定在0.5g以内，血压控制良好，日常管理好的患者，长期预后好。详细介绍可以看这篇→如果大家也想与其他肾友交流，欢迎来肾上线APP。这里有来自五湖四海的朋友们，用科学的管理方法、阳光的心态，与肾病和谐相处☟☟

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