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无障碍

慢性肾炎，带病生活已59年

2023-01-10 11:41

来源：澎湃新闻·澎湃号·湃客

原创平平5 肾上线

昨天在回家的路上，我突然想到，肾病以及其他各种疾病，伴随了我的一生。

成长的少年，尿红细胞持续反复

1965年春季，13岁半的我因多日食欲不振引起家人注意，我父母得知后很着急，连夜带我上医院检查。

急诊科的医生非常负责，仔细检查发现消化系统没有毛病时，让我验尿。这一验尿，红细胞30多个。医生告诉我的父母，可能是肾脏出了问题，让我在家休息，观察一周。

一周后尿中红细胞从30多个变成了满视野。父母更着急了，把我送到父母熟悉的某医学院附属医院。查尿，红细胞依然的满视野。

接下来是住院检查，住院后才发现那个时候每天中午的体温都是37.5度（发低烧），排除了其他疾病后，最后确诊是隐匿性肾炎。

在医院住院期间，尿中红细胞已经减到5-6个，有时2-3个，就出院了。

医生建议割除病灶——扁桃腺。那时割除扁桃腺也需要住院，像我们这些有基础病的儿童割完扁桃腺后还要留院观察几天。

出院后，这肾脏不争气，复查时又是红细胞满视野……医生开病假条，免体育、免劳动课，且半天上学。

接下来的几年（一直到1969年4月），我每个月上一次医院，一验尿，尿里有红细胞，有时满视野，有时少一些。有用过维C，芦丁和中药，但是以后不吃中药了，不知什么时候，红细胞又上来了。

那时社会秩序混乱，初中生和高中生一样都要去插队，我虽然身体不好，也只能走插队这条路了。

起初我强调自己有肾病，不敢太劳累，要求干轻活。但受不了异样目光，最后决定与同宿舍女生一起下地干活。

后来我又调到河南父母所在单位的干校。在干校仍然干很重的活，比如一个人扛50公斤的水泥。

由于经历了这些高强度劳动，我的肾脏都没有明显恶化，那时我已经怀疑肾病有那么严重吗？

念大学，工作，怀孕生子都没耽误

1972年我进入了大学，与身体好的同学一样照样参加体育课和学校组织的各种比赛，我已经彻底不把自己看成肾病患者了。

1980年，怀孕，期间化验尿，也还是只有红细胞，没有蛋白。这时候感觉北京的医院对我这种肾病不像我小时候那么重视，而且我也因尿中红细胞不能减为零而不在意了。

孩子是顺产，肾病没有恶化。

上世纪90年代，我已经从没有经验的新手，变成了单位的中坚力量。工作负担加重，而且不知从什么时候起被单位领导和同事看成了“笔杆子”。这就更糟糕了。

常常要写调研报告。每次写报告除了整理和汇集调研资料外，还要查阅外文资料。任务紧，加班都是自觉的，经常在凌晨1、2点钟时才回家。

患上糖尿病

现在且放肾病不提，我觉得我必须好好说说，我得糖尿病的事，因为这个病对肾病加重的影响是非常大的。

患糖尿病的原因，这些年来我总觉得难以启齿，可是我觉得应该告诉所有人，毕竟糖尿病这种可防但不好治的全身性疾病能避免一定要避免。

我是从20岁起开始，就被便秘折磨着。但那时候年轻，活动量大一些，就没有那么痛苦，然而随着年纪越来越大，体力跟不上了，便秘就越来越重。

后来我发现吃水果可以解决问题，就开始吃水果。但便秘问题越来越严重，水果摄入量也越来越多。

那时不知道水果太吃多了，也能诱发糖尿病，加上父母都没有得糖尿病的，贫乏的健康保健知识使我误以为，我的祖先没有糖尿病，我就不会得糖尿病。

2000年时，发现自己的胃口越来越好，还特别容易饿，再进一步做糖耐量化验，结果，最高血糖为12.6。

从此在肾病的基础上又加了个糖尿病！

患上糖尿病以后，我通过控制饮食和运动，血糖一直控制得很好，乃至患病22年（即今年4、5月份）后内分泌科医生都始终不同意给我用药。

但年龄也越来越大了，体力和精力都不允许我通过生活方式这样控制自己的血糖了。在我多次要求用控糖药的情况下，内分泌科医生也是看在我比较瘦的情况下，终于同意给我开了也可以称为长效胰岛素的司美格鲁肽，每周注射一次（尽管现在有对肾病有利的口服降糖药，但那些药是使体内多余的糖通过膀胱排泄的，而我又常常犯泌尿系统感染，膀胱里的糖过多易于引发泌尿系统感染）。

我的肾功能

由于病程太长了，早年的化验报告单我已经找不到了，为了写本文，我整理了一下以前收集的化验报告单。

最早的生化检验报告是2002年的。

报告1中，CR表示肌酐1.10mg/dl，换算成现在的umol/l单位，2002年血肌酐为97.2umol/l▽

2003年，肌酐为109umol/l▽

2004年，肌酐为121umol/l▽

2005年，肌酐为115umol/l▽

2006年化验报告，肌酐为125umol/l▽

从上面5个检查报告可以看出，连续几年我的肌酐一直在上限附近徘徊，医生在多次劝我做肾穿无效后，在2006年6月左右给我做了肾血流图检查（肾脏ECT）。

我始终认为那次结果是错误的，但毕竟是协和医院这个权威单位做的我曾经把那份报告保留了很多年，基于多年的事实，使我彻底认识到尽管是权威机构，但错的就是错的，我把那份失误报告给扔了。那份报告说我的肾小球滤过率为26.7。这就是说我的肾脏已经衰竭了！我不信，当我把意见表露出来，医生就很严厉地对我说，已经26，低于20就要透析了。

（肾上线提示：肾脏ECT并不是肾功能“金标准”，严重低估患者肾功能的情况在临床上并不少见，因此，确实应该谨慎对待该项化验准确性→）

虽然我不信我的肾脏病有那么严重，但是我意识到肾的问题已经比较严重了。

在我刚退休时，偶然间听到北医三院肾内科的汪涛主任和301医院肾内科主任在《健康之路》坐客讲肾脏的保健知识。从那个节目中，两位教授说的话我虽未完全听懂，但是我记住了他们说的话：肾病可防可治！

这话使我有了信心，后来得知北医三院肾内科开展了肾脏保健知识讲座，我立刻报名参加了学习。

第一堂课就是鲁新红老师的营养课，她上课的第一句话使我震耳发聩，她说：肾病对饮食的要求比糖尿病还严格！后来鲁老师又对我们讲了优质低蛋白低盐饮食。虽然我没能坚持上课，但这使我对肾脏的保护还是起到了大作用。

无法坚持上课的原因是，2008年7月底还不到57岁的前夫因突发脑卒中英年早逝。

为了照顾已进入肾病晚期的87岁的老母亲，我在前夫卒死的前三个月隐瞒了这个不幸的消息(后来瞒不住了，母亲知道后大哭一场)。

然而，正因为通过在北医三院的学习，我多少懂一点母亲的肾病已经发展到晚期了，我学到的肾病知识对母亲最后照护还是起到了一定的作用。

我千方百计地控制母亲的血压，每月带母亲去社区医院做一次生化全项检查，每隔7至10天带她查血常规，以便及时注射促红细胞生成素。当然我无法挽救母亲的生命，2010年底，我发现母亲的肌酐已经达到400多了，知道母亲已经进入尿毒症阶段，我多么想让母亲住院透析啊，可惜因为母亲年事过高医院不同意透析……我亲眼看见母亲在尿毒症的折磨下于2011年初痛苦地离开了这个世界。

到此我失去了父母和前夫，这些世界上最爱我的亲人，我孑然一身。当然我还有个刚刚30岁的儿子，但他忙于工作，无暇顾及我这个还不太老的可以独立生活的母亲。

我又回到了北医三院参加了肾内科为病人组织的各项活动。不知是换了医院的原因还是注意了低蛋白低盐饮食的原因，反正后来在三院查肌酐没有在协和那么高了。

我的检验报告应该是连续性的，但为写此文我才发现2008年的报告缺失了，大概是因前夫突然离世，没有心情收集那时候的检验报告了。

2009年的化验报告，肌酐89▽

下面几张化验单我没有分类，作为附录吧。其实化验单很多，就是分类太麻烦了，一家医院，一种分类，一段时期一种分类。

持续性血尿，微量白蛋白尿▽

虽然我对肾病采取了控制措施，但我不太会计算食物中蛋白含量。不怕大家笑话，那个时候，我是把自己的肾病划定为三期，按标准体重计算每天40克蛋白，误以为优质蛋白食物如肉和鸡蛋这些食物都是含有几乎100%，这就使我吃优质蛋白远远少于应该摄入的蛋白。就拿鸡蛋而言，我算了一下500克大鸡蛋差不多有8、9个，按9个计算，1鸡蛋就近56克，刨去蛋壳和蛋黄，那一个鸡蛋就差不多含40克，以为40g鸡蛋就是40g蛋白！吓了我一个月也不敢吃一个鸡蛋。

幸好在一次北医三院肾内科的活动中，我把对鸡蛋含蛋白量的误解对护士方晓完说了，她纠正了我的认识，50g左右的鸡蛋含有的蛋白质是7g，从此我才敢每天吃一个煮鸡蛋和适量的肉类！

通过多次参加北医三院肾内科组织的肾友活动。我发现我真的很幸运，我虽然得了那么多年肾病，但与在参加活动的肾友相比，我的病情发展比他们慢多了。

有的学龄前的孩子就透析了，也有的透析患者正在上大学还不敢告诉学校，也有的肾友两次换肾，再次发展成肾功能不全。更有的患者是多囊肾，先天性疾病无论怎么注意预后都不太好。

一次活动时我与身旁的一位血透肾友闲聊，她50多岁了（那时我已经60岁了），打扮得很时尚。她告诉我，她在谈恋爱！尽管此前亲友们和其他肾友都劝我再找一个，但我没有动心，也没有勇气，毕竟协和医院曾经给出肾小球滤过率26.7检验报告，并做出肾功能衰竭的诊断。这一诊断后来虽被北医三院推翻，但肾功能不全的帽子是摘不掉了。

可是自从得知这位血透病友还勇敢地谈恋爱，我为什么不走这一步呢！毕竟我一个人在家连个说话的人都没有……

受到肾友行为的激励，我把自己挂个某网站上，其实没有报太大希望，毕竟我对文化程度是有要求的。然而，我觉得我永远是被上天眷顾的那个人，没过多久，一位北大教授响应了我的帖子。我核实了他的身份，不假，但是年龄超过了我要求的上限，然而他的三观与我相符。进一步了解他没有慢性病，而我有基础病，我的基础病使他有点犹豫，而他的年龄使我更加犹豫，最终我同意与他交往。鉴于前夫逝于脑卒中，我对新认识的男友的健康还是不放心，刚认识他，就拿出血压计给他量血压，果然他的高压140。虽然刚刚过140，但已经是高血压了，我立即让他吃降压药，而且是我吃的科素亚。当然他看病很方便，以后他就自己去医院拿药了。认识一年多后我们结婚了，到今已经8年多了，而且日子越过越幸福。

在2006年我刚刚意识到我的肾病很严重时，想靠平躺着来延缓肾病的发展（因为曾听某实习医生告诉我平躺有助于恢复肾病血流），后来才知道饮食控制的重要性，知道要锻炼身体，但是知识的掌握是需要反复强化的，而且人总是有惰性的。所以反复学习是非常重要的。

就拿体育锻炼而言，老实说，我始终不知道像我们这样有肾脏病的患者的适量锻炼的适量点在什么地方，在没有认识现任老公之前我一个人在家，有时候懒洋洋躺在沙发上很长时间。一次躺在沙发看电视，突然听到体育运动专家赵之心老师说，如果不运动，体内的红细胞就像缗钱一样虽然是一个连着一个通过血管，但它们不输送营养，可是如果运动起来，红细胞就会鼓起来，里面充满了营养，可以输送到身体的各个角落。

听了这话我很震动，从此开始比较自觉地运动了。后来加入了肾上线的病友群、关注了肾上线公众号。通过肾上线公众号时不时发布的相关知识，使我对保护肾脏的知识了解的更多，尤其是关于对于不同程度肾功能不全患者的优质低蛋白饮食所给出的图文并茂的说明，我把那张图收藏起来，时不时地对照作为饮食指南，并不断强化记忆（→）。现在我下载了肾上线APP。在这个专业平台上，我受到很多肾友的鼓励，他们的无私帮助使我倍感温暖。

总之，这些年的健康保健科普对我国医疗事业的起到了极大的补充和未来的保障，减少或延缓了疾病特别是基础病向重症的发展，节约了医疗成本，是利国利民的大好事。

然而，对我而言，即使没有肾病，听医生说，人到40岁以后肾功能是以每年1%的速率下降，如果患有糖尿病肾功能的下降速率比单纯肾病患者快1倍，也就是说如果普通肾功能不全者的肾功能以1%速率下降，那么我的下降速率就是2%。

不过这些年来我的肌酐水平基本上保持不变，免疫力却明显下降了。

最早是口腔溃疡和咽炎（咽炎还好控制一点就不提了），真的很折磨我，最严重的时候嘴里同时有4个溃疡。当然，这口腔溃疡是自限性的，大约两周就自愈了。但是这个周期好了，还没来得及爽呢，下一个溃疡又起来了。长在嘴里还算好，如果长在舌头上罪就受大发了，特别是长在舌根上，甚至连开口说话都困难。被口腔溃疡的折磨还没结束，在60多岁的时候又被泌尿系统感染粘上了。资料上说年龄每增加十岁，尿路感染率就会增加1%，大约有10%的女性会反复发作。很不幸，我就是这10%女性之一。这个病更讨厌，因为这是依赖消炎药才能好的病！尽管我已经懂得了，肾病患者要避免炎症，要少吃消炎药，可是这泌尿系统感染才不管你呢，稍有不慎就又得了。什么多喝水，少憋尿，我都记得牢牢的，可是气温骤降却让我防不胜防。

泌尿系统感染始于2014年，高峰期是2018年，在2017年开始去北大医院抗感染科看。吃过各种抗生素，过一段时间就耐药。2020年开始静滴头孢。大约在2021年夏初泌尿系统感染有所控制，有几个月乃到半年这毛病没有犯，趁此机会我打了三针新冠疫苗。

然而今年年初这个像狗皮膏药一样讨厌的病又发作了。还是先在附近医院看病，口服头孢。吃了几天就好了。好景不长，到4月份又犯了，还是吃了几天头孢又好了，挺高兴。可是今年10月初北京的气温骤降，医生仍然开了头孢，管了4天用，就耐药了，无奈，医生在让我吃头孢的基础上又加了磷霉素，管了1天用，再次耐药。我无法忍耐了，只好跑到北大医院抗感染科。这回大夫把磷霉素停了，让我在头孢的基础上再加上利复星（甲磺酸左氧氟沙星片）。病情终于控制住了。

我的心得体会

最后我想说说我当了一辈子肾病患者的体会。我认为我的职业生涯的前半生还是做对了，敢于突破自己，所以在工作中取得了成绩，如果永远把自己当成不能动的病号，不会取得后来的成就，也许那样还会对自己的身心健康不利。

但是过去社会上没有开展健康科学普及工作，使大多数普通人不懂得健康生活，在这种社会背景下，我既不懂得保护肾脏也不懂得如何预防糖尿病，对我的肾病造成不利影响。

有幸的是学习了很多科普知识，才起到了亡羊补牢尤未为晚的效果。我感谢所有从事健康普及教育的所有人！另外，多说一句如果健康科学普及教育从娃娃们做起就更好了！

这十多年一直按照这些知识控制着疾病，才走到现在。

前不久，我已经愉快地度过了71岁生日，从13岁半发现隐匿性肾炎到现在，走完大半人生路，我觉得还是很充实的，学习了知识，工作上有成绩。虽然除了肾病外还得过许多疾病，但我还是挺过来了。